El hiv no tiene remedio - Bs As, 15 de Junio de 2006 - Fuente:Hector Leboso - Email:hectorleboso@yahoo.com.ar


Querida amiga / amigo, me siento a escribirte sin saber por donde comenzar. Tal vez sea desordenado mi relato pero no es difícil de entenderlo. Estamos con interrupción de tratamientos desde hace dos meses o màs según datan las denuncias que presentamos en el CELS.
La cuestión es que por lo que fuere, porque siempre tienen una excusa...las PVVS* somos los que pagamos los platos rotos de las ineficaces acciones del Programa Nacional de sida y de los funcionarios ineptos que llevan adelante esta gestión.
Tenemos todo para que esto suceda. (Me refiero a las dos cosas, dinero para que se maten por él, y gente que no hará nada por el prójimo). En este tema se manejan millones de dólares que nadie quiere perderse, el Fondo Global manda plata, y de tantos otros lugares que me serìa imposible nombrar.

Lo que sí puedo hacer es recordar a todos los compañeros que se han ido muriendo, que no han tenido una atención digna en y donde debieran retirar su medicación no la han recibido. El maltrato y la indignidad estàn permanentemente presentes en los lugares donde somos atendidos.
Lugares estos donde se fracciona dicha medicación para “repartir” entre los que llegan primero al hospital...y el resto deberá volver al dìa siguiente. Siempre y cuando tengas dinero para viajar. Sucede que uno se cansa de ir por los medicamentos una y otra vez.. y ahì es tambièn cuando se interrumpe el tratamiento. La realidad es que deberíamos retirar la medicación una vez al mes. Pero no sucede así. Ahora aunque vayas varias veces si no está ...no está.

La versión “oficial” es, que esto “està solucionado”,que “ se està en vías de normalizar”, y ya se “solucionó” son algunas de las cosas que se escuchan. Por supuesto en los medios casi tímidamente aparecen algunos datos, pero tambièn notas contradictorias donde dicen que la tasa de mortalidad ha bajado y eso es mentira. Bajó a nivel mundial pero aquì no lo podemos comprobar porque el Ministerio de salud tiene sus estadísticas dibujadas al año 2004. Por esto tampoco deberíamos guiarnos ya que solo tienen registrados una cuarta parte de las personas que estàn infectadas . Es decir que somos unas 120.000.- personas y de esto no habla nadie.,.sino intenten hablar con el Ministro de Salud Gines González García. Solo anda por el país haciendo campaña política. De los faltantes de medicamentos, de las interrupciones, de los fraccionamientos de los ARV* no se da por aludido. Solo habla de las “campañas” que no existen, aparecer en CQC “ es de lo màs importante para él y su familia”. De los preservativos que si vamos a ver las cifras de la cantidad que se compró nos toca un preservativo por semana durante unos meses y después jodete.....

Todo mal..no creo que lo hagan a propósito, es inoperancia, desidia, torpeza, soberbia, burocracia, inequidad, arbitrariedad y un ESTADO AUSENTE.

Tenemos recursos de amparo que fueron presentados a la justicia y el Juez MARQUEZ , condeno al Ministerio de Salud a cumplir con lo que la Ley manda...pero así y todo esto no sucede. Se le cobra multa a la Directora del Programa Nacional Dra. Hamilton por cada dìa que no entrega medicación a los pacientes...fàcil es deducir que es pagado con nuestros impuestos!!!!

Como hacer querida amiga / amigo para contarte todo y tanto, màs si mis amigos se van muriendo y cada vez me quedo màs solo en esta lucha. Las redes de personas están en su mayoría sospechadas y en algunos casos denunciadas de recibir dineros para “ proyectos “, por lo cual, silencio de radio!!!.

Nadie salvo contadas excepciones hace denuncias publicas con respecto a esto que està sucediendo. A los medios no les interesa, el sida no vende salvo si amenazás con suicidarte porque no te entregan la medicación, o te encadenas a alguna puerta en algún hospital..en fin.

Es parte del tratamiento adherir a la medicación, para poder adherir hay que tener para tomarla.
Es contradictorio porque ahora hay una partida de miles de dólares para HABLAR sobre adherencia, y hacer talleres. Y no tenemos a que adherir...que cosa extraña no? Otra parte importante de la adherencia es la comida, pero de ello casi no quiero hablar porque salvo lo que la Dirección Nacional de sida (Coordinación sida) publica en un “ hermoso manual” donde aparece una “pirámide alimentaría”, con respecto a ese tema pocas personas reciben del estado la comida necesaria para poder ingerir los medicamentos cuando los tenemos. Casi me animo a decir que son los bolsones de comida que se entregan a la mayoría de la gente y que no contienen ni la décima parte de lo que necesitamos (según Claudio Bloch)., director General de Coordinación. Sida.) ingerir quienes tomamos entre 6 y 28 pastillas diarias. Difícil tomarlas con el estómago vacío.

Yo por lo pronto adhiero a la vida, es la única que me queda. Yo no quiero sobre-vivir, quiero vivir y vivir bien, tener una buena calidad de vida y para ello hay reglamentación internacional que me “AMPARA” para que esto sea así. Argentina ha suscripto todos y cada uno de esos tratados.

Quisiera lograr disfrutar del mas alto nivel posible de calidad de vida para no verlo desde abajo, porque estoy seguro que aunque pedí que me cremen, y ya tengo los papeles firmados..y todas las diligencias hechas me pondrán en tierra y esto será un proceso largo y tedioso que tendrá que terminar algún familiar.

Esto ultimo fuè para abrir un poco mi tema ya que no solo esto me sucede a mí, hay tantos otros que también padecen la desidia de los funcionarios burócratas, de los inoperantes de turno, de los que hacen SIDA-TOUR...por el mundo llevando “noticias”. Yo me pregunto que noticias pueden dar de nosotros si ni siquiera tenemos ARV pediátrico...si las mamás hacen malabares para conseguirlo, si en algunos lugares sobra la leche maternizada y en otros no la tienen, pero no se puede implementar que lo que sobra en un lugar se lleve a otro; no se tira, cuando se vence!!!!!!se tira.

Lo que alguna vez fuè solidaridad entre compañeros, ahora desapareció. Antes podíamos prestar pastillas a quien lo necesitara, pero como comenzó ha haber faltantes...no podíamos devolverlas por lo tanto se rompió esa cadena de solidaridad....entre otras cosa.

El señor presidente tiene una gran cantidad de cartas que yo dejè en Casa de Gobierno...jamás me atendió. De esto que digo y de lo anteriormente expuesto tengo mis pruebas, està todo documentado...esto es algo que he aprendido con esto de conseguir unos frasquitos de remedios, vio?
No puedo decir nada que no pueda probar, por ello es que si quieren ver todas las carpetas que tengo guardada de recortes, marchas, denuncias, la expulsión de la red de personas viviendo con vih...y tantísimas cosas màs están en mi poder.

Tambien he aprendido que decir lo que sucede y encima denunciarlo genera inmediatamente una cantidad de enemigos obsecuentes del poder que tratan de aniquilarte de cualquier manera..., de silenciarte.,pero no saben que todos vamos hacia el mismo lado. No conocen el término finitud. Están màs allá de eso, con unos mangos han comprado la eternidad.

Yo quiero vivir bien aquì y para ello necesito tomar mis medicamentos en tiempo y forma...después que esto se cumpla, pediré por la calidad de los ARV. Tambien es un viejo tema...
. Hemos denunciado durante años esta situación y como adivinarás todavía no tenemos solución al problema...porque es un problema, tambien. Tomar medicamentos que no sabemos de su calidad y que efectos producen a largo plazo ya que el ANMAT quien es el que debe controlar esto no lo hace, por lo menos con los ARV. Después de varios años de denuncia logramos que retiraran del mercado unos 40 medicamentos que eran de “dudosa calidad”, pero quedaron unos 20 que siguen siendo lo mismo que los anteriores......y que ahora consumimos...bueno es un decir. Cuando no se interrumpe la entrega, son estos los que nos dan.

Como veràs el panorama no difiere demasiado de hace 2 años o sin ir màs lejos desde el 1º de Julio de 1998, año en que falleció Claudia Acuña una de las primeras mujeres que encabezó las marchas de protesta por la falta de medicamentos. Yo me pregunto nomás, ¿cuándo se van a hacer las cosas de otra manera?, ¿Cuándo se van a atrever a hacer algo distinto? Y que esto no consista solo en robarse el dinero y desentenderse del tema hiv/sida.

Gracias amiga /amigo pero esto es lo que hace un tiempo viene sucediéndome y me ronda en la cabeza. Posiblemente hoy podré dormir un poco màs tranquilo, pude sacar toda esta podredumbre afuera.

Gracias.

MHELE020156

( La firma corresponde al código que nos dan a las personas que vivimos con vih – sida en los hospitales públicos de acuerdo a lo establecido en la Ley Nacional de Sida Nº 23.798 referente a la reserva de identidad. Mi nombre es Hector Leboso. Para cualquier aclaración o dudas sobre mi carta, ruego se comuniquen conmigo vía correo electrónico.)

*PVVS = personas viviendo con vih- sida
*ARV = anti-retro-virales

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